Pierre Robin Sendromlu 8 Aylık Bebek Yardım Bekliyor

ONUR ORHAN – Sakarya’nın Adapazarı ilçesinde, Pierre Robin (PR) sendromu teşhisi konan 8 aylık bebekleri Baybars İlber’i, ağızdan boru sonda yardımıyla beslemek zorunda kalan Tuğla ailesi, bebeklerinin hayata tutunması için mücadele veriyor.

Camili Mahallesi’nde yaşayan Ender ve Esra Tuğla (30) çiftinin çocukları Baybars İlber, çenesi çok geride ve damağı yarık olduğu için dilini yutma tehlikesi ile nefes almakta güçlük çekerken, trakeostomi (nefes alma deliği) sayesinde yaşama tutundu.

PR sendromu teşhisi konulan Baybars’ı, günde 8 kez boru sonda yardımıyla beslemek zorunda kalan aile, bebeklerinin ameliyat ve aylık 8 bin lirayı bulan medikal masraflarını karşılayamadığı için zor günler yaşıyor.

Tuğla ailesi, minik bedenine rağmen zatürre ve kalp krizi gibi ağır hastalıkları da atlatan bebek Baybars İlber’in sağlığına kavuşması için yardım bekliyor.

‘Masraflar çok yüksek’

Anne Esra Tuğla, AA muhabirine yaptığı açıklamada, doğuştan engelli doğan bebeğinin nadir görülen bir hastalığa yakalandığını, normal yollardan yemek yiyemediğini, onu beslenme sondasıyla büyütmek zorunda kaldıklarını anlattı.

Bebeğinin, trakeostomiden dolayı ölümle kalım arasında yaşadığını ifade eden Tuğla, şöyle konuştu:

‘Cihazlarını aldık, İzmit’e götürdük, orada dediler ki, ‘Pierre Robin sekansı. Nadir bir bebek bu, kolları, bacakları, böbreği, kalbi, her şeyi problemli ama önceliğimiz çocuğu büyütmek.’ Çünkü kilo almıyordu, 2 kilogramdı. İlber’e kilo aldırdık, şimdi 8 aylık ama şu anda hala 4,5 kilogram. Ameliyatlara hazırlamaya çalışıyoruz. Anlatamıyorum ki, çok zor bir durum. Diş çıkartıyor, kalbi yetmedi, kalp krizi geçirdi, 10 gün hastanede tedavi gördü. Bundan 2 ay önce zatürre oldu, 15 gün zatürreden yattı. Ne söyleyelim? Devletimizin yanımızda olmasını bekliyoruz.’

Aylık bin-bin 200 lira tutarında aspirasyon ve beslenme sondası kullandığını, bunların devlet tarafından karşılanmadığını aktaran Tuğla, masrafların çok yüksek olduğunu, mikrop almaması için evde yoğun bakım ortamında bakılması gerektiğini dile getirdi.

Tuğla, ‘Bizim maddi gücümüz yetmiyor, böyle bir bebeğe bakmaya hiç kimsenin maddi gücü yetmez. ya çok zengin olman gerekiyor gerçekten ya da devletin bize sahip çıkması gerekiyor.’ dedi.

‘Sürekli tetikte bekliyoruz’

Tuğla, bebeğinin bakımının zorluklarına değinerek, yaşadıklarını ‘Uyku uyumuyoruz, sürekli tetikte bekliyoruz. Bunu bir anne baba olarak anlatmaya gerçekten kelimeler yetmiyor.’ diyerek ifade etti.

Baybars İlber’in iyileşeceği umuduyla yaşadıklarını, yapılacak ameliyatlarla çenesinin düzeltilerek gırtlağa kaçan dilin bu sayede geri çıkabileceğini belirten anne Tuğla, ‘Çene normale dönebilir ama kolları, bacakları, böbreği, kalbi için ne söylenebilir, şu an için çok erken. Yürüme garantili değil ama yürümez de değil, cihazlarla belki yürütülebilir ama önemli olan sonda, bundan kurtulması, normal yollardan yemek yiyebilmesi gerekiyor.’ diye konuştu.

Tuğla, aylık medikal masraflarının 8 bin lira olduğunu ifade ederek, ‘Masraflarından kısmaya çalıştık, zatürre oldu, 20 gün hastanede yattık. Sonra insanlar yardımcı olmaya başladılar, hepsinden Allah razı olsun ama evlada yetememek çok başka bir şey. Hiçbir şeyine yetişemiyorsun. Özel mamalarla besliyorsunuz, normal mamaları vücudu kabul etmiyor, kusuyor.’ dedi.

Anne Tuğla, çocuğunun sağlığına kavuşması için mücadeleyi sürdüreceklerini sözlerine ekledi.

Öte yandan, Baybars İlber Tuğla’nın tedavi masrafları için Sakarya Valiliğinin izniyle açılan Vakıfbank Yeni Kent Sakarya Şubesi, IBAN: TR47 0001 5001 5800 7308 4450 84 yasal bağış hesap numarasına yardımda bulunulabiliniyor.